Goede psychosociale zorg bij spinale spieratrofie (SMA)
Een onderzoek dat aantoont hoe optimale psychosociale zorg eruit ziet voor mensen met SMA
Een zeer ernstige spierziekte met verlamming, invaliditeit en uiteindelijk overlijden tot gevolg: voor mensen met Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is het de dagelijkse realiteit. Er is veel aandacht voor de lichamelijke gevolgen, in tegenstelling tot de psychosociale gevolgen. Het gaat dan om de impact van de diagnose, leren omgaan met een onzekere toekomst of de noodzaak van een beademingsmachine of rolstoel. Hoe kan de psychosociale zorg beter?
Het onderzoek richtte zich op het vaststellen van de essentiële kenmerken en het meetbaar maken van optimale psychosociale zorg. Samen met mensen met SMA, hun naasten en professionals is vastgesteld waar psychosociale zorg volgens hen uit zou moeten bestaan. Dit leidde tot zes clusters met kernprincipes voor adequate psychosociale zorg.
Psychosociale zorg voor mensen met SMA
De kernprincipes zijn vertaald naar twee vragenlijsten: een versie voor mensen met SMA en hun naasten en een versie voor professionals. Bij elk principe werden twee vragen gesteld. Hoe belangrijk is dit voor u? En hoe vaak komt het voor? Naast de vragenlijsten zijn ook de volgende producten ontwikkeld om de psychosociale zorg bij SMA te verbeteren:
- een gesprekskaart om onderwerpen te bespreken met de zorgverlener
- een netwerkkaart om een overzicht te maken van zorgverleners
- een informatiekaart voor handige websites met informatie over leven met SMA of over leven met een chronische aandoening
De producten zijn terug te vinden via de website LevenmetSMA.
Met dank aan
Deze publicatie is tot stand gekomen in opdracht van het Zorginstituut Nederland en in samenwerking met Nivel, UMC Utrecht, DIO Design en Spierziekten Nederland.
